Début : 6 septembre 2019
20 h 30 min
Fin : 6 septembre 2019
23 h 00 min

Lieu de l'événement

1 rue de la paix 05300 Laragne Montéglin.

GPS : 44.314832586775, 5.8218634128571

La délégation de l’Alliance maladies rares des Hautes-Alpes, organise un ciné débat le vendredi 6 septembre 2019 à partir de 20h30 avec la participation du cinéma Théâtre Le Phénix, situé au 1 rue de la paix dans la commune de Laragne Montéglin.

La soirée débutera à 20h30, avec une présentation de l’alliance Maladies Rares, de ses actions nationalement mais surtout localement, il s’ensuivra la diffusion du film Wonder et pour finir, la soirée, un débat sur le thème des maladies rares qui ne sont pas si rares que cela. Le débat sera suivi d’un pot de l’amitié.

L’alliance est aussi en recherche de bénévoles pour aider la délégation départementale à animer les actions qui seront mises en place sur le département. Pour les personnes intéressées nous organisons une réunion régionale sur Nice le samedi 5 octobre 2019 sur la ville de Nice.

Il existe plus de 7000 maladies rares ; les maladies rares concernent 1 personne sur 20 en France.(Population estimée à près de 7000 personnes dans les hautes alpes). Les maladies rares peuvent empêcher de bouger, de voir, de comprendre, de respirer, de résister aux infections. Elles sont souvent handicapantes, chroniques et évolutives, pouvant engager le pronostic vital, voire conduire au décès des personnes atteintes. Elles se déclarent souvent au plus jeune âge, certaines se dissimulent pendant de longues années.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
Frais et billets
Gratuit
0,00 €

Organisateur

Alliance Maladies Rares

Délégation départementale des Hautes Alpes de l’Alliance Maladies Rares Délégué départemental des Hautes-Alpes : Hervé Lamure Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble plus de…